8月12日(土) 脊髄小脳変性症という難病と闘うSさんとの懇談

  • 2017.08.13 Sunday
  • 00:20

 Sさんは、36歳になって母親からの遺伝により脊髄小脳変性症という難病を発症。

57歳で13年前に亡くなられたお母さんと同じように(運動神経をつかさどる小脳がどん

どん萎縮されていく神経難病)なるのではないかと、不安を抱えながらも強く明るく、

今できることを全力でやろうと心がけていると言います。
 2年前に初めてお会いした時には、私の事務所の外階段も登って来られたのですが、

昨年は杖をつきながらようやく上がって来られた様子でした。しかし、今回は車いす

でしか移動が困難になったと言って、いつも使っていた事務所には来られなくなっり、

南八幡の勤労福祉センターのロビーで話しました。
 Sさんは、障害が発症したあと、「もうどうせ何をしてもそのうち何もできなくなる」

と落ち込んでしまいましたが、働きながら、子どもの頃少し習った水泳を始めたのです。

そこで先輩に「悩んでいてもしょうがない。今できることを精一杯やるべきだ」と言わ

れたことが今でも大きな励みになっているのです。その力でめきめき才覚を発揮し、

国体にも毎年出場し、大会新記録を更新するようになっているのです。

「でもそれもいつまで出来るかわかりません。」と顔を曇らせます。

この経験を少しでも多くの方に知らせたいですね。

 初めて車いす生活になって、食堂や居酒屋など車いす対応になっていないところが多い

こと、せめてどこの店が対応可能か(少しでも段差があったらダメ)知らせてくれるよう

なものがあるとありがたい、障害者向けの水泳練習場が少ない。難病申請が大変など、

いろいろ要望もお聞きしました。

 大変なご苦労と不安を抱えながら、明るく、元気に過ごしているSさんに感動しました。

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